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柴靜：你的死亡誰做主？

1.王奶奶從病房門后抽出一塊窄板子，擱到兩把椅子上，這塊板上

能平躺一個人，只能平躺，一翻身就會掉下來。她七十多歲了，為了

照顧病床上的老伴，就這么睡了四年，每天后半夜腰就劇痛，“照了

片子，像破鋸木一樣東倒西歪”。

兒女都有工作，她請過一個護工，那個護工怕病人夜里拔管，把

他胳膊用繩子捆在床架上。第二天她看到硌青的手臂，就讓護工走了。

病人燥熱，只蓋著一個被單，上身裸著，身上一點褥瘡都沒有，

也沒有任何異味。她每天跪在床上，從后邊托著丈夫的胳膊，翻動他，

后來抱不動了，用一條干凈毛巾襯在他身子底下，抽一下，滾動一點，

給他翻身、抹背。

只有她聽得懂病人偶爾帶著肺里水泡聲的咕嚕聲，給他倒大小

便，抓癢，調節呼吸機的進氣量。四年前，他因為肺部阻塞感染，

造成急性呼吸衰竭，搶救的時候被切開咽喉，插上了呼吸機，一插

就再也沒有摘下來過。幸虧有她的照料，他才恢復一點知覺，從ICU

轉到老年科，不用像那里的其他病人一樣，一個月一個月沒有任何

知覺地躺下去。

但他清醒后，不能說話——用口型對她說“我恨你”。

2.呼吸機的管路從他喉間插進去，成人拇指粗細，七八厘米長，有一個彎路，從氣管里插進去。插管時間長了，壓迫支氣管，管壁彈性沒有了，塌陷了，吸氣呼氣的張力沒了，他感到憋氣，厲害的時候臉憋得青紫。用手抓撓，憋得厲害，只能再加大呼吸機的送氣量，他腹間如鼓，難受得用手拍，砰砰作響。

插管送入的氣是熱的，他嗓子一直干疼。

除了呼吸機，嚴重的時候，他需要插上胃管、靜脈插管、尿管，還有膽囊的引流管。鼻飼的管子老捅鼻子，時間長了，鼻腔爛了，只能勉強著喂點米湯。

老人在床上一點都動不了，只能用手捏墻上的皮管子，不斷地捏，那是他能自主的事情。在生病前，他是個干凈體面的人，養著好多花，十八棵蝴蝶蘭，葉子油亮油亮的，兩盆巴西紅果，結著好多結實的果子，小燈籠似的照眼紅。還養活著幾只八哥，詩文背得好著呢，大紅嘴，特漂亮，天天喊“爺爺好，奶奶好，大姑姑好”。

他想回家，“著急老哭，哭得眼睛白內障，黑天白天地哭，睜眼哭閉眼哭”，王奶奶沒敢跟他說，家里沒人照顧，花和鳥都死了。

醫生知道他有輕生的想法，有24小時總算同意他坐上輪椅下床去看一看外頭的世界，輪椅推出了門又折了回來——他眼睛已經什么也看不見了。

王奶奶用手給他撓撓背，凄涼地笑笑：“所以他就老是心里恨我，說‘我囑咐你別搶救，你高低還是不聽話，你還是搶救，你看我受這個罪’。”

3.老人得的病是哮喘，退休前他是協和醫院的會計。這么多年，他看過很多患者臨終前的痛苦，早跟老伴提過，自己將來一旦治愈無望，就不要再搶救了。

但那只是一個口頭的愿望，病急性發作的時候，他昏迷了，家人還是舍不得，兒子說：“媽，賭一把吧，搶救一下，萬一好了呢？”

王奶奶說：“當年他退了休，每天我回了家，他飯就做好了。我的腿做手術時他照顧我也好著呢，那時候想著他有了毛病，也一定得好好照顧他。不管怎么說，活著怎么是個伴，是吧？要不然你剩一個人孤零零的。”

丈夫也知道，他心里舍不得她，舍不得還沒結婚的孫女，他現在是為她們而活著。“他說得了，該我受的罪我就得受，我不受也不行，我可能就是這個命。他難受，我也特別難受。”

王奶奶只能偶爾換衣服的時候回家哭一場。“到家里頭就把書包一扔，趴床上就哭。哭完了我又害怕街坊都聽見，我說我受這么大累，還是天天這么埋怨我，還老說‘恨死你了’。”這句“恨死你了”里，不只是責怪，更多是自責——“你要是對我好，我那樣睡著覺就走了，我多好啊，你們也好，這樣我對不起孩子，我也對不起你。”

4.我經歷過親人的離世，只是當時我不在她身邊，我對人臨終時要面臨什么樣的選擇，其實毫無心理準備，對那些有創的搶救——用電擊的心肺復蘇，喉管切開插管……也沒有認識。做這期節目之前，我的感受只來自于電視劇中的“永不放棄”的口號和戲劇情緒：“人只要能救就要救到一刻，不管他的生命是否還有質量，不管是否還能夠享受空氣、陽光、食物，人和人之間的交流，只要我們有，只要我們能夠，只要我們在經濟上允許，我們就要給他人工的呼吸、人工的心率、人工的生命。”

當年的我如果有機會，也會是這個選擇——我會想，只要還能握著她的手，感覺著溫度的存在，也許什么代價我都愿意付。

做這個題的時候，羅點點說“你家里一定沒有過重病的人”，我才去了協和醫院，看到這對夫婦的承受，那句“我恨你”里包含的所有痛苦像刀子一樣劃拉著人的心，才及時次想到選擇的代價。

如果我當時做了選擇，那是“我的選擇”，不是“她的選擇”。較大的承受者也不是我，是她。

5.陳小魯，元帥的兒子。他是羅點點創建的“選擇與尊嚴”團隊的成員。陳小魯說，他加入這個團隊一個很大的原因，是因為自己當年沒能替父親做出一個解脫痛苦的選擇。“那時我父親，可能已經是基本上沒有知覺了。那么這個喉嚨里是切開氣管，插個管子，他已經不能講話了，身上都是管子，那我看得非常難受。就是這個人躺在這個地方，人已經不成形了，經過這個疾病的消耗，然后就是靠這個呼吸機、靠這個輸液、靠打強心針在維持。”

我說也許在外人看來，會覺得說所有這些管子和心肺復蘇，是為了延續他的生命。陳小魯說：“對，但是延續生命的結果是什么呢？一個是他本人很痛苦，一個是大家都很痛苦，另外就是這個國家資源的浪費。”

“您當時問沒問過醫生？”

“我就問了一個，能不能不搶救？當時醫生就跟我講了兩句話，我記憶深刻。及時個說，你說了算嗎？你雖然是他的家屬，但是作為你父親這樣一個人，搶救不搶救是你說了算嗎？第二個就是我們敢嗎？”

他無言可對。

這樣的事例很多，他的母親、好友也都是這樣去世。羅點點說巴金先生的六年時光都在醫院度過，有嚴重的抑郁癥和帕金森癥，后來只能夠靠喂食管和呼吸機維持生命。周圍的人對他說，每一個愛他的人都希望他活。巴金先生不得不強打精神，說再痛苦也要配合治療，還不止一次地說過：我是為你們而活。

羅點點說：“對一個他活著讓我們覺得這個世界更好的這樣的人，當生命和自然已經給他規定了一個命運的時候——及時，我自己覺得順其自然是好的；第二，我覺得大家尊重他自己的選擇，這是好的。”

她說中國人往往附屬于一個家族、單位、傳統、政治、文化，集體意志高于個人意志，以至于對一個人表達尊重的方式，往往是剝奪了這個人選擇死亡的權利。而真正的尊嚴是一個人的自我意志優先，“不管他是什么樣的一個社會身份，不管他是否德高望重，對吧？他自己只要有了選擇，我覺得我們大家都應該尊重他”。

2005年10月17日，巴金先生心跳變慢，醫生判定他已經進入彌留時刻，這次巴老的家屬堅決要求放棄搶救，最終得到了同意。

6.創建“選擇與尊嚴”網站的羅點點是羅瑞卿之女，陳小魯和陶斯亮都參與其中，在這個網站上，人們可以簽署自己的“生前預囑”，來決定“尊嚴死”。“尊嚴死”不是“安樂死”，為了區別涉及主動致死行為的“安樂死”，這種只是在臨終放棄心肺復蘇、氣管插管等搶救措施的做法，被稱為“尊嚴死”。

做這期節目時，羅點點說，曾經有人問她，為什么是這些可以得到足夠醫療資源的高干子女在做這些事，是不是“吃飽了撐的”。這期節目播出后，也有人留言說：“我們現在爭取的是活的尊嚴，何談‘死’的尊嚴。”

羅點點很清楚她要面對的現實是什么。“對一個還沒有吃飽飯，還沒有進入城市生活，還沒有醫療保障的人，來談論這個問題是非常可笑的，而且是冒犯別人的。”

我問：“那您為什么要公開提出來呢？您不擔心激起這樣的社會情緒？”

“我老覺得，我們的社會都是由一個一個的個人所組成的，每一個個人的要求，每一個個人的愿望都應該受到同等的尊重，在你的愿望和你的要求受到尊重的時候，并不表示你排斥或者是你反對另外一部分人的愿望和要求，這是及時個。第二，我認為，中國社會在發展，社會在富裕，大家越來越多要面臨這個問題。”

現有的醫療體制中，對于很多公費醫療患者來說，并不存在太多費用負擔問題，這就造成了醫療資源在臨終人工支持系統上消耗的比例過大。根據羅點點他們的統計，我國每年有80％以上的醫療支出放在臨終的人工支持系統的消耗上，而且越發達的地區，醫療環境越周全的人群當中這個數字越高。

羅點點說：“高科技的東西都非常昂貴。在ICU里面住24小時，沒有特殊的治療，就只是維持他的人工血壓、心率、呼吸，很多人、很多機器，為了一個沒有質量的生命，你能猜一猜花費嗎？每24小時最基本的花費是五六千，一個月就是十幾萬。”

她說我們原來只在三級甲等醫院里面有ICU，現在在二線和三線城市里只要有條件的，大家都一窩蜂地上ICU。為什么？“巨大的經濟利益在里面。ICU是非常賺錢的地方。很多病人可能就放棄了。如果我們能把這一部分醫療資源，放到對疾病的防治，放到對于那些可治愈疾病的治療上，那豈不是社會的福音？”

我也問過陳小魯，可能有一些家庭，愿意讓自己的親人在ICU里維持著，是因為維持24小時的生存，他的待遇、工資都能保持，還可以讓子女沾澤。他想了一下，說：“我承認什么樣的人都有，我也不會去評判別人，我只能強調我的選擇，放棄是我的權利和自由。”

7.做這期節目時，我與家人常常討論“生前預囑”，都是自己的意愿很堅定，對對方的決定卻有猶豫。

羅點點的團隊里，有一位著名的醫生，一直是尊嚴死的倡導者，但到了晚年，丈夫突然昏迷之后，“及時，她覺得她特別對不起他，你知道嗎？第二，她就覺得每天她到那個ICU里面去，看著她愛人那樣，拉拉他的手，摸摸他的臉，她就覺得她今天能過下去。要不這樣，她就不行。我們說我們太能理解了，而且這件事情真的就說明你們兩個人伉儷情深”。

她難過了一下，說“對不起”。

愛也可以導致另一個選擇，在協和醫院，王奶奶說她最近跟大夫說，如果她的老頭兒再需要搶救，人工呼吸和心肺復蘇，“不做了，什么也不做了”。

我問怎么了呢？她說：“做過來他更受罪，那電擊是350瓦，多少瓦呀，那大鐵的，往兩肋打，就這么大歲數，哪受得了，把皮都燒焦了。那個人工呼吸也是，把年輕的都得壓折了兩三根骨頭，別說他這么大歲數了，受那么大罪干嗎？你看這渾身燙的，亂七八糟的，確實瞅著受罪。”

她對孩子們交代了，也說自己如果遇到類似的事，讓她順順地走吧。

所以“選擇與尊嚴”網站每年都會給所有注冊“生前預囑”的人發一封信，叮囑他們好好溫習一下當年簽署的文件，可以隨時調整自己的愿望。“我們所有的人都不知道事到臨頭的時候，我們真正要的是什么”，因為死亡和愛是太私人的事情。

在對羅點點的采訪中，有一段對答，它最終并沒有剪進片子，事后我卻常常想起。

我問她：“那如果您最親近的人跟你說，不，我不希望像你生前預囑那樣，我就希望能夠延長你的生命，我希望能摸著你的手，看著你的臉，那24小時我就能過下去，那您會不會尊重他的意愿？”

“那不行，那堅決不行。我不會因為他而改變我自己的意愿，我不會，到時候你自己去糾結吧，反正我這么說。”

“您這么堅決嗎？”

“他糾結了，那是他的問題了。我已經到另外一個世界去了，這個世界不屬于我了。我自己覺得，我不是那樣的人。”

我問：“您會期望醫生還按照您的意愿執行？不打算為了愛你的人活著？但您剛才難過的時候感覺也是一個很深情的人。”

“我自己認為，人只能夠是在敘述已經發生過的事情的時候，才會有把握，事情還沒有發生的時候，我覺得千萬不要做任何情感上的允諾。每一個人要為自己負責，每一個人都是一個自由的個體，一定要為自己負責，不能夠，對不起。不能因為一句話來改變自己的初衷，不可以，不可以。”

她有自己的生活經驗和信條，這是非常私人的事情，不必求同。但觸動我的，是她承認的是人的自由意志，她只承認個體按照自身意愿獨立做出的選擇，而不能被挾持，哪怕是被愛挾持。在忠于自己的前提下，人可以改變選擇，任何改變都應該尊重。我問她這些年動搖過嗎？她說到目前為止還沒有，“但是我不知道我會不會動搖，我真的不知道”。

“那么如果到那24小時，您會怎么辦呢？”

她哈哈大笑：“我去改我的生前預囑，我會跟我的孫子說，你們只要有一分錢，你們就得留著，那邊人我都不認識，你們這邊人我認識，你們留著給我。那很可能。”

“如果有那樣一個變化的話，會怎么看待您自己呢？”

她答完這一句，嘴邊笑意久久不去：“那我覺得我很自然，我很真實。”

作者博客：chaijing.blog.ifeng.com/

(柴靜，著名電視媒體人，著有暢銷書《看見》，曾任央視《看見》欄目主持人、《新聞調查》出鏡記者。)

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